En nuestro país, hasta el año 2021, se estima que aproximadamente un millón 300 mil personas padecen la enfermedad de Alzheimer, cifra que representa entre 60 y 70% de los diagnósticos de demencia y afecta con mayor frecuencia a las personas mayores de 65 años.
Atravesar esta enfermedad representa un camino difícil, para quien la padece y para las personas cuidadoras, dado que es progresivo y afecta a la memoria y otras funciones mentales importantes.
Sin embargo, prevalece el desconocimiento sobre esta enfermedad y sobre sus cuidados, por lo que se suele estigmatizar a las personas ya que se asocia a demencia, locura o violencia, incluso un castigo divino o brujería.
Además, conforme avanza la enfermedad se requiere mayor cuidado, de acuerdo con Rosa María Farrés González Saravia, presidenta de la Federación Mexicana de Alzheimer AC y Enfermedades Similares y coordinadora del Movimiento Dementia Friends México, quien impulsa una iniciativa para ahondar en esta enfermedad y cambiar la percepción que se tiene de ella.
No estigmatizar a las personas con Alzaheimer
Rosa María entró al mundo del Alzheimer y de las demencias por su mamá, a quien cuidó por 22 años.
“Me tocó junto con mi hermana la mayor ser las cuidadoras de mi mamá; el esfuerzo es de 24 horas al día, siete días de la semana, todo dependiendo del momento de la enfermedad porque la enfermedad lo que va haciendo a la persona que vive con esa condición, es que vaya siendo cada vez más dependiente”, explica Rosa María Farrés en entrevista con Once Noticias.
Añade que las dificultades que presentan exigen hasta de una tercera persona para hacer las cosas más elementales en una etapa llamada “intermedia” de la enfermedad.
Señala que una de las cosas más importantes que una persona cuidadora debe tener presente es aprender a acompañar a su familiar, para mantener la autonomía e independencia de la persona con este padecimiento, el mayor tiempo posible.
“Hay que tratar de permitirle que haga sus cosas; eso le da a las personas con demencia un sentimiento de seguir siendo útil y tener un sentido, porque son de las cosas que se pierden y es muy frustrante”, señala.
La experta especifica que las personas que padecen esta enfermedad presentan síntomas como problemas de memoria, desubicación, cambios de personalidad y en la conducta.
Rosa María aborda un punto muy delicado: el Alzheimer que es una de las tantas formas de la demencia que está estigmatizada, tal es así que, según sus estimaciones, a la gente le da más miedo que le diagnostiquen demencia que le digan que tiene cáncer.
Y es que, apunta, el Alzheimer se asocia con demencia, locura, violencia, un castigo divino o brujería.
Todo esto no es más que falta de información. La demencia es una enfermedad del cerebro; así como el hígado se enferma de cirrosis; el páncreas de diabetes; el corazón sufre infartos; el cerebro se enferma de, entre otras cosas, la demencia y ésta es un proceso neurodegenarativo.
Añade que el Alzheimer es la demencia más común pero no la única. Por tanto, hay autores que describen entre 70 y 100 tipos de demencia. La cuidadora resalta que hay muchas condiciones por las cuales se desarrolla una demencia y que el Alzheimer es el más común en México y en el mundo, como sucede con la demencia vascular.
¿Qué la desarrolla?
Rosa María considera que los factores de riesgo para desarrollarla son: hipertensión, obesidad, diabetes, tabaquismo, consumo de alcohol, inactividad física, contaminación, deficiencia auditiva, “donde México tiene el primer lugar en este tipo de condiciones”, dijo.
La coordinadora del Movimiento Dementia Friends México dice que, una vez diagnosticada la persona, el pronóstico de vida es variable y que todo dependerá del estilo de vida de la persona, del cuidado y del propio organismo.
Hay personas que, estadísticamente, a partir del diagnóstico pueden vivir entre 8 y 10 años; otras viven 25 años con la demencia y un proceso con esta cantidad de tiempo, es un proceso de deterioro del cerebro espeluznante: todo lo que amaste y construiste a lo largo de tu vida se pierde, lamenta.
Recalca que la pérdida de memoria en un paciente con Alzheimer es el punto donde la gente pone más atención. Aunque la enfermedad agreda todas las áreas cerebrales que provoca que las habilidades y capacidades de la persona se pierdan.
Con la experiencia que le da haber estado con su mamá hasta sus últimos momentos, Rosa María considera que la parte más complicada del proceso es cuando la persona enferma está en cama y se contractura, pese a las terapias físicas. Recuerdó que es como si la persona se apagara poco a poco.
Para mí, lo más complicado fue la etapa terminal porque mamá duró 22 años; lo más duro fue cuando tuvo problemas de disfagia, que es la dificultad para tragar porque se ve afectada toda el área motora. Tres años vi como en el desayuno, la comida y la cena se estaba ahogando sin ahogarse, recuerda.
Para pasar ese amargo trago, recomienda contar con apoyo médico, por lo que aconseja hacerse acompañar de un médico especialista en cuidados paliativos, de un tanatológo y con un médico dispuesto a dar acompañamiento en el proceso.
Si bien los médicos te dan el medicamento, se presentan también muchas situaciones a lo largo de la enfermedad; el medicamento no es curativo, pero ayuda; esos médicos dispuestos a acompañarte no siempre los encuentras, dijo.
Iniciativa para cambiar la percepción
En la actualidad, Rosa María Farrés González Saravia colabora en la Asociación Mexicana de Alzheimer donde tiene poco más de 25 años y funge como presidenta de la Federación Mexicana de Alzheimer AC.
Y hasta hace un par de meses de meses conoció el Movimiento Demential Friends México, una iniciativa que surgió en Gran Bretaña.
Este movimiento es la mayor iniciativa de la historia que busca cambiar la percepción que tienen las personas sobre la demencia. Su objetivo es transformar la manera en que un país piensa, actúa y habla sobre esta condición.
Trajimos están iniciativa a México como parte de la lucha contra el estigma de lo que se piensa y lo que se cree de las personas con demencia; queremos que los pacientes con Alzheimer estén en un entorno que los incluya y que la gente, al conocer la enfermedad, los perciba de otra forma, que nada tienen que ver con violencia.
En ese sentido resalta que, hasta en las propias familias hay desconocimiento y temor a la enfermedad. Asimismo, señala que se han documentado casos de maltrato y violencia hacia las personas que padecen Alzheimer, por lo que urgió a que haya mayor conocimiento de ellas, para que sean percibidas de otras formas.