Los primeros tres años la vida de Dylan fueron como los de cualquier pequeño.
Antes de los tres años Dylan era un niño completamente sano, él caminaba, corría, jugaba, hacía de todo era un niño completamente sano, a los tres años el empieza con convulsiones”, comentó Cecilia Aranda, madre de Dylan.
Las convulsiones sólo fueron el inicio. Con una vida, azarosa y sombría, ahora Dylan tiene siete.
Dylan ahorita no camina, no habla, come a través de una sonda, es medicamento especial comida especial todo es especial para él”, dijo Cecilia Aranda.
El pequeño es el primer caso diagnosticado en México de lipofuscinosis tipo 2, una enfermedad rara.
El niño intelectualmente va en retroceso, va dejando de aprender cosas llega un periodo de mesetas que no aprende y que va en retroceso de las habilidades que ya tenía como son situación intelectual y situación motora”, explicó Diego Barrera, neurólogo pediatra.
En el mundo se registran cinco casos de enfermedades poco comunes por cada 10 mil habitantes.
Generalmente sus causas son genéticas. Se producen por la deficiencia de enzimas que pueden afectar sistemas músculo esquelético y nervioso central, entre otros órganos.
Son crónico degenerativas y su tratamiento es extremadamente costoso.
Podemos ver terapias variadas donde el costo anual puede ser cercano al millón de pesos, hasta enfermedades que pueden costar más de 20 millones de pesos de tratamiento por año lo que las hace prácticamente impagable o imposible costearlas”, indicó César Cruz Santiago, director general de Valoración Científica.
Este es el caso de Dylan, a quien su familia busca acceder al tratamiento, a contra reloj.
Si no se le pone ese tratamiento al niño, mi niño perderá la vida”, externó la madre de Dylan.
El 75% de las enfermedades poco prevalentes afectan a menores de edad, el 30% son consideradas de riesgo máximo, en este porcentaje se ubica Dylan, quien necesita, sí o sí, un medicamento único en el mundo.
El medicamento es posible tenerlo en México y no hablamos de curativo, el fármaco detienen el proceso degenerativo desde el momento que se empieza aplicar”, agregó el neurólogo Diego Barrera.
El fármaco está contemplado en la lista de insumos para enfermedades raras del Consejo de Salubridad General, sin embargo, Dylan no cuenta con él.
La madre asegura que durante los últimos cuatro años ha buscado soluciones para su pequeño, incluso a nivel federal.
Aquí en Baja California habíamos buscado al Gobierno, buscamos al Secretario de Salud, al gobernador y nadie hizo absolutamente nada, en noviembre del año pasado pudimos acercarnos al Presidente y el dejó la orden de que se atendiera antes de un mes al niño, pero hasta ahorita son casi tres meses y no se ha hecho nada”, denunció Cecilia Aranda.
La familia es apoyada por Grupo Fabry, asociación civil que busca, sin éxito, obtener una solución para Dylan, que desde luego se complica en tiempos de pandemia.
A la par, la Secretaría de Salud alista el primer registro nacional de enfermedades raras.
Estamos trabajando en un mecanismo que permita la evaluación de las enfermedades raras que se atienden en México para su análisis y su reconocimiento”, afirmó César Cruz Santiago, director general de valoración científica.
Actualmente, de 7 mil enfermedades raras reconocidas en el mundo, en México el Consejo de Salubridad General reconoce sólo 20.
Esas 20 son las que se podrían tratar, muchas de las enfermedades raras desafortunadamente no tienen tratamiento específico y el tratamiento que se da es, lo que llamamos medidas de soporte”, precisó César Cruz.
Las autoridades estiman concluir una primera versión del Registro Nacional de Enfermedades Raras este año. Ojalá Dylan pueda recoger frutos de esto.