María Luisa Tapia es periodista de profesión y padece fibromialgia. Ya tiene más de dos años con la enfermedad, pero trata de continuar con su vida y trabajo. Y, por supuesto, atendiendo las labores que conlleva el ser mamá de Cristina.
No obstante, está convencida de que, una vez que llega el diagnóstico, el propio paciente debe iniciar su investigación sobre el padecimiento.
“Después de muchos diagnósticos fallidos, (y) por fin darle un nombre a lo que te pasa, es un alivio. Porque, generalmente, se llega al diagnóstico por descarte. Y mientras te sientes como perdida, como si te estuvieras volviendo loquita, porque todo te duele, no hay medicamento que lo quite, te hacen exámenes y todo bien”, cuenta en breve entrevista con Once Noticias.
María Luisa, sin salir de su sorpresa al momento de tener su diagnóstico se preguntaba una y otra vez, ¿qué es?, ¿por qué me ataca a mí?, ¿qué debo hacer? “Y ahí empieza la investigación por tu cuenta, porque los doctores no saben mucho y en el IMSS e ISSSTE, menos”.
La vida y rutina de esta periodista ha cambiado casi en todo. Por ejemplo, en sus hábitos alimenticios, donde ha debido aprender a hacer varias comidas pequeñas, “porque si no, mis intestinos protestan”. Ha dejado lácteos e irritantes; ha aumentado la ingesta de ciertos vegetales; come menos carbohidratos.
Agrega que ha tenido que aceptar que ya no cuenta con la misma energía de antes, para hacer todo ella solita. Por tanto, debió aprender a delegar y a decir no.
“He tenido que aprender a convivir con el dolor. A no tomar las cosas y personas tan a pecho. El estrés es el detonante de mis crisis. Cuando hay una Crisis (picos) hay que no aferrase al dolor. Hay que soltarlo para que no te paralice”.
Día crónico
Este 12 de mayo es Día Internacional de la Fibromialgia, un padecimiento reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1992, y que constituye una de las situaciones más representativas de dolor crónico en la población, así como uno de los problemas sanitarios más actuales en los países en desarrollo.
El malestar se caracteriza por dolor y rigidez en todo el cuerpo, fatiga y cansancio, problemas con el pensamiento, memoria y concentración (conocido como niebla mental o “lagunas”), depresión y ansiedad, dolores de cabeza, incluyendo migrañas y síndrome del intestino irritable.
Alteración del Sistema Nociceptivo
Nancy Castillo González, reumatóloga por la UNAM y quien laboró 20 años el Hospital General, pero que ahora cuenta con un consultorio privado, dice que los primeros criterios en torno de la enfermedad se han venido desarrollando en las últimas décadas.
“El significado y estado que desarrolla una persona con fibromialgia se dio a conocer mediante el Colegio Americano de Reumatología en 1990, y tiene que ver directamente con una alteración del Sistema Nociceptivo que ocasiona un dolor espontáneo, continuo y extenso”, detalla en entrevista con Once Noticias.
De acuerdo con la especialista, a través de la alteración de ese sistema, se descompone el descanso nocturno, situación que provoca síntomas neurovegetativos desagradables, agotamiento de los mecanismos de control, que desencadenan fatiga.
El sistema nociceptivo es un sistema que está integrado en nuestro sistema nervioso y que tiene como objetivo detectar cualquier posible amenaza o daño que se pueda producir en cualquier parte de nuestro organismo, en su funcionamiento normal y en la relación con el entorno.
Éste será responsable de la detección y análisis de todos aquellos estímulos psicofísicos potencialmente dañinos. Cuando se pone en marcha, es el que produce el dolor como método de información y la puesta en marcha de las respuestas de alerta, atención y acción dirigidas a evitar el daño o la reparación del mismo, en el caso de que se haya producido.
Mujeres, las más afectadas
¿Todas las personas pueden desarrollar esta enfermedad? Castillo, responde que, aunque aún no se han encontrado las causas reales de este mal, los principales factores de riesgo asociados a la enfermedad son los siguientes:
- Afecta principalmente a la mujer
- La existencia de Antecedentes Familiares. No es una enfermedad hereditaria, pero el riesgo de padecer la enfermedad, cuando se tiene un familiar de primer grado es ocho veces superior.
- La presencia de Dolor de forma Crónica, como el dolor de cabeza y el dolor lumbar, entre otros.
- Por último el Estrés debido a las dificultades de la Vida Cotidiana previo es otro de los factores frecuentemente detectados en el desarrollo de los síntomas, el agravamiento de los mismos y la consulta médica.
La especialista hace las siguientes recomendaciones para quien sea diagnosticado con la enfermedad:
- Llevar un patrón de vida ordenado
- Pactar con la enfermedad y adaptación a la nueva situación
- Incremento lentamente progresivo de las actividades diarias, evitando el descanso excesivo y el aislamiento social
- Reorganizar y modificar expectativas previas, comprometerse con el futuro y no anclarse en el pasado
- Evitar a toda costa el sentimiento de frustración y culpabilidad
- Como todo mal, la persona afectada deberá evaluar cada nuevo síntoma o deterioro funcional en alguna otra parte del cuerpo