Un tumor es raro o infrecuente cuando presenta una baja incidencia en la población o se localiza en órganos no habituales.
Actualmente, se calcula que aproximadamente 22% de los tumores diagnosticados se da en personas adultas.
“Para hacernos una idea, en Europa se calcula que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Aunque este porcentaje es aproximado, supone un número nada desdeñable de personas que, además, precisan de un diagnóstico y de un tratamiento”, dijo Alicia Hurtado Nuño, oncóloga del Hospital Universitario Fundación Alcorcón.
Tumores infrecuentes
Asimismo, indicó que los tumores infrecuentes se pueden detectar en la mayoría de las partes del cuerpo humano. Sin embargo, advirtió de que hay que tener en cuenta el enfoque más actual en “transversalidad” al intentar identificar el tumor por las alteraciones moleculares.
“Esto no siempre es posible, ya que no conocemos si las mutaciones se comportan igual en tumores diferentes, pero cada vez existen más avances en este sentido”, señaló.
Por ello, indicó que las localizaciones más frecuentes de los tumores infrecuentes son las de los órganos endocrinos, como la tiroides, la hipófisis, o las glándulas adrenales, así como en las vías biliares, los tejidos blandos, la piel y el cerebro.
Pocos tratamientos
Sobre los principales problemas que padecen los enfermos con tumores raros, Hurtado Nuño dijo que aparte de que las opciones terapéuticas pueden ser bastante escasas en algunos tumores infrecuentes, ya que normalmente los estudios disponibles son pocos y con muy bajo número de pacientes, existe otra dificultad añadida, que es la escasez de medios para su investigación.
“Suele requerirse una inversión importante al tratarse de pocos pacientes, y por supuesto, con menos beneficio, lo que dificulta encontrar las fuentes de financiación“, indicó.
Por eso, mantiene que para estos pacientes es muy importante poder participar en un ensayo clínico.“Precisamente es dentro de ellos donde existe la posibilidad de encontrar un fármaco eficaz. Por eso es fundamental el desarrollo y la participación en ensayos clínicos de estos pacientes“, destacó.
Información clara
Por último, la especialista dijo que cuando un paciente con un tumor infrecuente acude a la consulta es muy importante que se les proporcione información honesta, tanto de lo que se conoce de su enfermedad, como de lo que no.
“Para disponer cada vez de más información en este aspecto, aparte de los ensayos clínicos, es muy importante tener registros de pacientes, que nos pueden ayudar a entender la evolución. Al igual que los ensayos, estos registros se han elaborado con el esfuerzo de los investigadores”,puntualizó.
