Imagina que después de una herida o lesión, incluso superficial, tu sangre no pueda coagular y eso te provoque discapacidad temporal o permanente. Esta situación es el riesgo de las personas que viven con hemofilia.
“Afecta uno en un millón de las personas en la población en general, pero hay algunas deficiencias que son un poco más comunes, pero a grandes rasgos la hemofilia es considerada una enfermedad rara por su frecuencia, que es poco frecuente”, comentó Mara Núñez Toscano, hematóloga del Instituto Nacional de Pediatría de la Secretaría de Salud.
La hemofilia es una enfermedad heredada por la madre portadora del gen causante del padecimiento, quien lo trasmite a sus hijos varones, que en su mayoría desarrollan la enfermedad.
Sin embargo, en los últimos cinco años se ha registrado a pacientes mujeres que han desarrollado este padecimiento.
“Sí, tienen manifestaciones hemorrágicas importantes de tal manera que incluso se ha cambiado la clasificación, y esto sí es nuevo, porque estamos cambiando un poco la terminología para decir que las mujeres también pueden padecer hemofilia”, mencionó Mara Núñez Toscano.
La hemofilia es una enfermedad presente en las personas que tienen bajos niveles de las proteínas encargadas de hacer que la sangre coagule de manera adecuada, llamadas factores de coagulación.
Para tratar la hemofilia se administran concentrados del factor de coagulación deficitario vía intravenosa. la concentración y la frecuencia dependen de la severidad de la enfermedad, y de la localización de la hemorragia.
La Secretaría de Salud (SSa), que cuenta con el tratamiento para los pacientes, realiza un test en la primera infancia para detectar casos probables.
“Les preguntamos a las madres: ¿usted ha visto que cuando se cae el cordón umbilical sangró? O ¿cuándo se ponen las vacunas se hizo un gran moretón? O que su niño estuviera moreteado fácilmente o que sangrara de la nariz o de encías”, explicó Mara Núñez Toscano.
Para quienes no cuentan con servicios de salud, el tratamiento es muy caro, cada ampolleta con el factor coagulante ronda los cinco mil pesos y se necesitan de seis a ocho piezas por cada evento hemorrágico.
Este 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia.