El Síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El 19 de diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó determinar el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.
El Sistema Nacional DIF señala que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición que es resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas, en vez de los 46 usuales.
En la mayoría de los casos tienen una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se le llame “Trisomía 21”.
Ocurre aproximadamente en 1 de cada 691 nacimientos y la mayor recurrencia de nacimientos con este síndrome se da en mujeres que se embarazan después de los 35 años de edad.
El Día Mundial del Síndrome de Down 2022, cuyo tema hace referencia al significado de la palabra inclusión, es una oportunidad única para que la comunidad global de síndrome de Down.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 2017 había aproximadamente más de mil millones de personas a nivel mundial que padecen algún tipo de discapacidad, 15% de la población mundial.
A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca de 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.
Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
Las personas que viven con esta condición o algún tipo de discapacidad también se encuentran desfavorecidas en el ámbito laboral. Las tasas de empleabilidad se reducen 53% para hombres con discapacidad, así como 20% menos probabilidades de conseguir empleo para una mujer.
Dentro de los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE), las tasas de empleo para una persona con discapacidad son de 44%, un poco más de la mitad que le corresponde a una persona sin discapacidad que es de 75%
Casos en México
En México, de acuerdo con datos preliminares de la Dirección General de Información en Salud, durante 2018, nacieron 351 niñas y 338 niños (689 en total) con Síndrome de Down.
Además, en 2014 se publicó el resultado de la investigación “Prevalencia del Síndrome de Down en México utilizando los certificados de nacimiento vivo y de muerte fetal durante el periodo 2008-2011”.
Para ello, se conjuntaron las bases de datos de nacimiento vivo y de muerte fetal durante el periodo 2008-2011 y se seleccionaron los códigos con base en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) del capítulo XVII: “Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas”.
Con esto se obtuvo una base de datos con 8 millones 250 mil 375 nacimientos, 99.2% correspondió a nacidos vivos y 0.8% a defunciones fetales, y se diagnosticaron 3 mil 076 casos con Síndrome de Down.
De estos, 96.6% fue en nacidos vivos y 3.4% en muertes fetales. Por sexo, mil 451 fueros masculinos y mil 619 femeninos y en seis casos no se registraron los datos.
Además, la prevalencia de Síndrome de Down resultó de 3.7 por cada 10 mil nacimientos para el periodo de análisis.
Con relación a los resultados por grupos quinquenales de edad materna, a mayor edad la tasa también es más elevada. Sobresalieron los tres últimos grupos de edad: de 35 a 39 años con 12.09%, de 40 a 44 años, con 37.41% y mayores de 45 años con 43.59% por cada 10 mil nacimientos.
“El Síndrome de Down es una alteración genética que con tratamiento integral permite a las personas llevar una vida normal, trabajar, ser independientes y una sobrevivencia promedio de 60 años”, afirmó Armando Garduño Espinoza, subdirector de Medicina del Instituto Nacional de Pediatría.
Añadió que muchos de estos niños asisten a escuelas regulares porque no requieren atención o infraestructura especializada, incluso algunos desarrollan habilidades que les permite vestirse, comer solos y adaptarse al ambiente escolar.
El encargado de la Clínica de Atención Integral a Niños con Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatría subrayó que quienes padecen el síndrome tienen retraso mental en diferente grado y por lo menos 50% padece cardiopatía.
“Algunos de ellos tienen falta de fuerza muscular, trastorno en la glándula tiroides y del tubo digestivo. Estos pequeños crecen menos que el resto de la población, son robustos, tienen manos y brazos cortos, además de que su aspecto facial se caracteriza por ojos pequeños, rasgados y sonrisa constante”, señaló.
Asimismo, el especialista propuso reforzar los programas incluyentes que amplíen las oportunidades de trabajo a este sector de la población.
Finalmente, comentó que el Instituto Nacional de Pediatría cuenta con un programa de atención integral para pacientes con Síndrome de Down donde pediatras y otros especialistas atienden a más de 700 niños con el propósito de mejorar la calidad de vida.
Derechos e inclusión
“Por otro lado, aunque existen casos de personas con Síndrome de Down que destacan en diversos ámbitos, para la mayoría persiste escaso respeto a sus derechos humanos, dificultades para acceder a instrucción educativa, reducido número de especialistas para su atención, limitantes para emplearse y también al convivir con sus semejantes, entre otras situaciones”, detalló el investigador de la Facultad de Psicología de la UNAM, Octavio César García González.
También recordó que hay actores, modelos, empresarios o directores con este padecimiento que lograron visibilizar que la estimulación temprana les permite sobresalir y cumplir sus objetivos.
El experto del Departamento en Neurobiología y Conducta acota que estos casos son excepcionales, como el de Sofía Jirau, quien trabaja en una empresa internacional de ropa interior para mujer. Sin embargo, en general, no se ha logrado hacer más notoria a esta población para su inclusión.
García González destaca aún hoy en día es común que a los niños no se les brinde la oportunidad de convivir con familiares en fiestas o reuniones, pues sus padres o tutores los suelen esconder. Es decir, todavía existe cierto miedo y vergüenza sobre el hecho de que una persona con esta condición forme parte de la familia. Hay mucho que trabajar para que gocen de sus derechos.
Pero esto no implica que se les deba encasillar para realizar determinado trabajo o asistir a un solo tipo de escuela, ya que se ha comprobado que la estimulación temprana favorece su desarrollo, autoestima y la forma en que conviven.
“Hace tiempo nos preguntamos si una persona con Down, que ha concluido sus estudios y se pone a dar clases en una preparatoria o universidad. ¿Los papás que tienen hijos con un desarrollo típico dejarían a sus hijos con un profesor con una disfunción intelectual? Es un problema, porque a pesar de que se tengan las condiciones para estimularlos o integrarlos me parece que la sociedad en general no tiene esa aceptación”, aseveró.