¿Imaginas una vida sin poder sonreír? Esta es la realidad de cientos, o tal vez, miles de personas en México y en el mundo. Se trata del síndrome de Moebius, padecimiento que se caracteriza, principalmente por la parálisis completa de los músculos faciales.
Roxana Canchola es una médica anestesióloga que nació de forma prematura, con todas las complicaciones que presenta un bebé en esas condiciones. Ella tenía el síndrome de Moebius, pero debido a la falta de información sobre este padecimiento, fue diagnosticada hasta los 17 años de edad.
En entrevista con Once Noticias Digital, la doctora, que forma parte del Movimiento Moebius México A.C., narró que durante el tiempo que tuvo el síndrome, presentó estrabismo y problemas de habla, padecimientos que siempre fueron asociados a su condición prematura.
“Tenía que haber algo más en cuanto a mi diagnóstico, porque para ese entonces no había un diagnóstico de Síndrome de Moebius. Dijeron que mis complicaciones eran por ser un producto pretérmino extremo, pero eso ya era insuficiente”, explicó.
A los 17 años, hojeando una revista, la doctora Canchola se encontró con la foto de una niña con una condición facial similar a la de ella; el artículo se titulaba “La niña que no podía sonreír”, algo que para ella significó un descubrimiento, pues parecía que su parálisis facial y demás afectaciones que presentaba, sí tenían una explicación.
¿Qué es el síndrome de Moebius?
Este síndrome descubierto por Paul Julius Möbius en 1888, es una de las llamadas enfermedades raras; la incidencia reportada estima que afecta a uno de cada 50 mil recién nacidos vivos, así lo explicó en entrevista el Dr. Alexander Cárdenas, cirujano plástico y microcirujano reconstructivo del Hospital General Dr. Manuel Gea González perteneciente a la Secretaría de Salud.
El síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica que implica la parálisis bilateral del sexto y séptimo nervios craneales, los cuales son responsables del movimiento de la cara y ojos, sin embargo, otros pares también pueden verse afectados.
Este padecimiento se origina en la gestación, durante el proceso de la formación del feto, entre la tercera y la sexta semana, cuando se forma el nervio facial o los pares craneales. Aunque no se tiene una causa exacta, el especialista señaló que hasta ahora hay tres teorías por las que podría presentarse:
1. Alteración vascular. Cuando se presenta una alteración, es como si se produjera un infarto o sangrado en el segmento donde se forman los núcleos de los nervios faciales. Al provocar un daño en el tejido, los pares craneales no se desarrollan.
2. Teoría teratogénica. Se genera por el consumo de medicamentos entre la semana tres y seis de gestación. Uno de los fármacos encontrado con mayor frecuencia en estos casos es el misoprostol (usado para la interrupción del embarazo).
3. Teoría genética. Tiene que ver con alteraciones en los cromosomas, específicamente en el 1, 3, 11 y 13.
Cabe destacar que no existe una prueba prenatal para detectar este síndrome, el diagnóstico se realiza tras el nacimiento.
Manifestaciones del síndrome de Moebius
Aunque el síndrome de Moebius involucra a varios pares craneales, de igual forma se relaciona con otros padecimientos como el pie equino varo (deformación congénita que se caracteriza por la curvatura del pie hacia abajo y hacia adentro), el Síndrome de Polland (falta de crecimiento de un lado del pecho), mano hendida, sindactilia (alteración o fusión de los dedos).
También hay alteraciones como micrognatia (crecimiento limitado del mentón o la mandíbula), telecanto (mayor espacio entre los ojos), paladar hendido, oclusión dentaria, problemas del habla, estrabismo, entre otras. Sin embargo, suelen ser niños con un desarrollo cognitivo adecuado.
“Lo que buscamos es brindarles una atención integral que involucra al otorrinolaringólogo, oftalmólogo, cirujano plástico, rehabilitación, genética, terapia de lenguaje, entre otras. Son niños y niñas que, en general, tienen un desarrollo cognitivo normal. Uno de sus mayores problemas en los primeros años es el bullying, por no tener la expresión facial”, resaltó el doctor Cárdenas.
¿Cuántos casos hay en México?
El Dr. Cárdenas indicó que, de acuerdo con el último conteo realizado, en todo el continente europeo hay 350 casos. En el caso de México, tan sólo en el Hospital General Dr. Manuel Gea González, se tiene un registro de 250 pacientes, de los cuales, alrededor de 150 han sido operados para mejorar su calidad de vida.
Cirugía de la sonrisa
Para poner una sonrisa en el rostro de las y los pacientes con Moebius, se trasplanta un segmento del músculo gracilis (ubicado en la parte interna del muslo) con la arteria y nervio correspondiente. Con esto, se garantiza la vascularidad y la funcionalidad del mismo. El músculo se ancla alrededor de la comisura de la boca y se fija, más o menos, alrededor de la oreja.
“Se ancla en varios puntos y lo que hace este músculo es que, al no tener nervio facial, se utiliza un nervio masticatorio, normalmente el macetero, y al conectarlo, cada vez que el niño o niña quiere, aprieta los dientes y activa ese músculo, lo que produce la sonrisa”, explicó el Dr. Cárdenas.
Sin embargo, aunque el especialista resaltó que la sonrisa es una herramienta social muy importante, más allá de que la persona pueda sonreír, se recomienda realizar esta cirugía en fases tempranas (4 o 5 años) porque el estímulo más importante de crecimiento del esqueleto facial, de los huesos de la cara, tiene que ver con los movimientos del músculo.
Es por ello que, además de un beneficio estético, también se generan resultados positivos en materia de funcionalidad, pues la persona habla y deglute mejor.
“Las niñas y niños normalmente nacen con una facies diferente y estamos habitados a juzgarlos diferente, y eso hace que sean objeto de burla, de señalamientos. Lo que necesitamos es normalizar, tratar de ser más empáticos con las personas que tiene estas diferencias, entender que son alteraciones con las que se nace”, concluyó el especialista.
La primera sonrisa
Roxana Canchola llegó desde Tamaulipas al Hospital General Dr. Manuel Gea González, donde finalmente se convirtió en la primera paciente operada por el doctor Alexander Cárdenas, en noviembre de 2008. Su cirugía tuvo que ser complementada con varios tratamientos quirúrgicos y rehabilitación, todo con ayuda de un equipo multidisciplinario.
Contó a Once Noticias Digital que estaba en una sesión de rehabilitación, cuando pudo ver en el espejo, el esbozo de su primera sonrisa.
“No es un resultado instantáneo, conlleva trabajo. Estaba en la terapia, frente al espejo, ahí en el Hospital Gea y me piden hacer ciertos ejercicios, y se empieza a esbozar lo que yo llamo ‘mi sonrisa de la Mona Lisa’ y veo que mi hermana estaba en un mar de lágrimas. A final de cuentas lo que más ansias cuando tienes un síndrome raro, es normalidad”, contó Canchola.
La doctora Canchola destacó que México es uno de los países en los que más procedimientos quirúrgicos se han hecho a pacientes con Moebius, sin embargo, destacó que la tarea aún es grande. “Debemos seguir trabajando para llevar esperanzas a donde no las hay, echar abajo prejuicios y seguir rompiendo paradigmas”, resaltó.