La hemofilia es una enfermedad rara con apenas cinco mil 512 casos registrados en México, de acuerdo con el Registro Mexicano de Coagulopatías, sin embargo, médicos especialistas solicitan que el gobierno invierta en un mejor acceso a tratamientos.
Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, en este marco, la doctora Angélica Licona, gerente médico de Enfermedades Raras de Novo Nordisk, explicó que ese trastorno hemorrágico hereditario afecta principalmente a los hombres.
“La sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación y una de sus funciones principales es detener hemorragias. En las personas que padecen trastornos de la coagulación estos factores están ausentes o tienen un funcionamiento inadecuado”, comentó la especialista en enfermedades raras.
La Federación Mundial de Hemofilia reveló que 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes e incluso les pone en riesgo de morir a edades tempranas.
Por su parte, César Garrido, presidente de la Federación Mundial de la Hemofilia, señaló que es necesario que se pueda detectar esta enfermedad a edades tempranas, pero también que haya acceso al tratamiento.
Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias leves que llegan a ser repetitivas o en algunas ocasiones hemorragias graves en distintos órganos que pueden poner en peligro su vida.
El experto señaló que se calcula que en México alrededor de 70% de los pacientes diagnosticados con hemofilia, también conocida como “enfermedad de von Willebrand” presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o deficiente tratamiento que han recibido por años.
La doctora Angélica Licona comentó que Novo Nordisk asegura la continuidad del acceso al tratamiento profiláctico a domicilio para mil 54 pacientes, de 57 hospitales del IMSS, en 22 estados de la República. Y dijo que ello tiene especial importancia para asegurar la adherencia al tratamiento y brindar mayor esperanza y calidad de vida a los pacientes.
De acuerdo con el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), existen varios tipos de esta enfermedad, de los cuales, los más frecuentes son: hemofilia A, cuando hay un déficit o falta de factor de coagulación VIII; hemofilia B, cuando el déficit o la falta se encuentra en el factor de coagulación IX.
“La mejor forma de tratar la hemofilia es mediante la reposición del factor que falta, para que así la sangre se pueda coagular adecuadamente. Esto se hace mediante la infusión (por vía intravenosa) de concentrados del factor de coagulación que se preparan comercialmente”, indica el propio IMSS.
Signos comunes de la hemofilia:
*Hemorragias en las articulaciones.
*Hemorragias debajo de la piel (moretones), en los músculos y los tejidos blandos.
*Hemorragias en la boca y las encías.
*Hemorragias después de recibir inyecciones.
*Hemorragia en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil.
*Hemorragia en la nariz de manera frecuente o difícil de detener.
*Sangre en la orina o en las heces.
Fuente: IMSS