Pacientes de las llamadas “enfermedades raras“, marcharon este domingo 14 de mayo sobre Avenida Reforma, Ciudad de México, junto a sus padres, madres y familiares.
Exigieron la visibilización, mejor calidad de vida y atención médica correcta de éstos padecimientos que presentan alrededor de 8 millones de personas en el país.
Son pacientes y familiares de las llamadas “enfermedades raras”, debido a su baja prevalencia.
“Según la Organización Mundial de la Salud dice que 30% de Niños y niñas mueren antes de los cinco años por falta de un diagnóstico y un tratamiento oportuno. Hay más de siete mil enfermedades raras, pero en México nada más en cuestión de salud, en el Consejo de Salubridad nada más reconocen 20”, dijo María del Socorro Negrete Paz, presidenta de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras.
Estas enfermedades, como la Distrofia Muscular de Duchenne, son crónicas e implican retos en cuanto a tratamientos y, sobre todo, en la vida cotidiana, que muchas veces debe sortear prejuicios sociales.
“Al parecer soy la única persona en el mundo con la enfermedad que yo tengo y por lo mismo, los médicos dicen que hace falta ponerle nombre y apellido. Hay muchos días en los que no me pienso levantar, no puedo moverme porque me duele mucho o incluso no me llega fuerza a mis brazos, mis piernas”, señaló Diego Ramírez, paciente con 13 enfermedades raras.
Jocelyn González, madre de Ian quien tiene Distrofia Muscular de Duchenne, comentó que es un reto porque poco a poco ellos van perdiendo la capacidad de caminar, los tienes que ayudar a adaptarse a una nueva vida, a una silla de ruedas.
“Piensan cosas equivocadas que no llevan a ningún lado. ¿Por ejemplo? Que es contagiosa”, puntualizó Akim Mauricio Jaramillo, paciente con atrofia muscular de Duchenne.
Los requerimientos son grandes. Los pacientes de Anemia Fanconi, por ejemplo, deben pagar 60 mil pesos al mes por el tratamiento.
“Más o menos somos como 43 en todo México, hay de Baja California, hay desde Chihuahua”, concluyó Marian Galindo, presidenta de Un Latido por Anemia Fanconi.
Por ello, no sólo hoy sino todo el año caminan juntos para tejer redes de apoyo.